SLE: Penyakit Seribu Wajah (Kosmo) 040910; Oleh ADHAM SHADAN
PEPERIKSAAN Sijil Pelajaran Malaysia (SPM) tinggal sebulan lagi namun Zakira Adlia Mohd. Zarawi tiba-tiba diserang demam. Bukan sehari dua sebaliknya demam itu berlarutan sehingga tiga minggu. Terdapat juga ruam di tangannya. Doktor yang memeriksa kesihatannya di klinik kemudian merujuk Zakira Adlia ke hospital apabila kesihatannya masih di takuk yang sama.
Selepas dua hari menjalani ujian darah di hospital, dia kemudiannya disahkan mendapat penyakit Systemic Lupus Erythematosus (SLE). Sejujurnya pada masa itu, dia sendiri tidak tahu apa reaksi yang hendak diberi. Antara terkejut dengan tidak, dia sebenarnya tidak pernah tahu dan mendengar tentang penyakit itu.
Maklumat Lanjut dan Khidmat Nasihat boleh di dapati dari Persatuan SLE Malaysia di bawah:
PSLEM (Central)
3rd Floor, Bangunan Sultan Salahuddin Abdul Aziz Shah
16, Jalan Utara
46200 Petaling Jaya
Selangor, Malaysia
PSLEM (Northern)
CO-13-GF, Ground Floor
Kompleks Masyarakat Penyayang
Jalan Utama
Penang, Malaysia
E-mail: pslem@streamyx.com
“Saya tak pernah dengar nama penyakit itu sebelum ini. Kerana sakit, saya tidak dapat menghadiri banyak kertas peperiksaan pada masa itu,” kata Zakira Adlia, 19, mengenang kembali saat dia mula menghidap SLE dua tahun lalu. Zakira Adlia yang bakal mengambil peperiksaan SPM sekali lagi pada tahun ini menjelaskan, dia tidak berupaya mengulang semula peperiksaan tahun lalu kerana mengalami sakit-sakit pada sendi, keguguran rambut, sakit perut, kaki dan bengkak pankreas semuanya disebabkan oleh SLE. Dia telah dimasukkan ke wad selama tiga bulan termasuk menjalani pembedahan membuang bengkak di pankreas.
“Sehingga hari ini, saya mesti makan ubat setiap hari. Tidak boleh tertinggal sehari pun. Ubat yang perlu dimakan sangat banyak. Kira-kira 10 jenis ubat yang perlu diambil,” katanya ketika ditemui di pusat beli-belah Sungei Wang, Kuala Lumpur dalam satu program meraikan pesakit SLE baru-baru ini.
Penyakit Kronik:
SLE ialah penyakit kronik autoimun di mana antibodi dalam tubuh pesakit yang sepatutnya melindungi badan untuk melawan penyakit tiba-tiba `berubah’ dengan menyerang sel badan atau organ manusia. Dalam kata lain, ia satu gangguan sistem imun membabitkan sistem imun itu sendiri melawan bahagian-bahagian tubuh yang sepatutnya dilindungi.
KEBANYAKAN pesakit SLE mula menderitai penyakit itu dengan kemunculan ruam merah pada muka atau tubuh badan.
Erythematosus bererti ruam merah manakala lupus ialah perkataan Latin bagi serigala.
Pada tahun 1851, Dr. Cazenave menjumpai ruam merah di muka seorang pesakit yang kelihatan seperti gigitan serigala.
Kemudian, pada tahun 1885, Sir William Osler mengenal pasti bahawa ramai individu yang mengidap lupus mempunyai penyakit yang bukan sahaja melibatkan kulit tetapi turut melibatkan organ dan sistem badan yang lain. Penyakit tersebut kemudian dinamakan SLE.
Menurut Pakar Perunding Rheumatologi Hospital Putrajaya, Dr. Heselynn Hussein, penyakit ini berlaku secara tiba-tiba kepada seseorang individu dan puncanya tidak diketahui. Ia menjadikan sistem daya tahan tubuh menjadi berkecamuk dan bercelaru.
Jelasnya, penyakit ini menyerang individu secara tiba-tiba dan masa ia menyerang tidak diketahui. Ia mempunyai spektrum yang luas di mana ada pesakit yang mendapat penyakit SLE ringan dan ada yang memperoleh serangan sangat serius.
Ia boleh menyerang kulit sahaja dan ia boleh menyerang sendi, buah pinggang, jantung, paru-paru, saraf dan otak.
“Penyakit ini boleh membawa maut kerana SLE berupaya menyebabkan kegagalan fungsi organ atau serangan SLE itu sendiri terlalu kuat yang dinamakan krisis lupus. Antibodi juga boleh memecahkan sel-sel darah merah dan menyebabkan pesakit kurang darah merah,” ujarnya.
Berbicara tentang simptom awal, Heselynn menerangkan penyakit ini tidak mempunyai simptom spesifik dan ia berubah-ubah mengikut individu. Secara umumnya, ada yang menderita demam, mendapat ruam, rambut gugur, sakit sendi, mudah penat dan kemurungan.
RAMBUT gugur juga merupakan salah satu simptom SLE.
“Itulah sebabnya penyakit ini dinamakan penyakit seribu wajah kerana simptomnya berubah-ubah mengikut individu. Adakalanya sukar untuk doktor mengesahkan penyakit ini kerana wujudnya unsur-unsur penyamaran. Misalnya, salah satu simptomnya ialah sakit sendi sedangkan ada banyak lagi penyakit lain yang turut menyebabkan sakit sendi,” ujarnya sambil memberitahu untuk mengesahkan penyakit ini, pesakit yang sudah menampakkan simptom perlu menjalani ujian darah antinuklear antibodi (ANA).
Ruam:
Namun begitu, majoriti pesakit dipercayai mula mendapat penyakit ini dengan kemunculan ruam yang dinamakan malar rash atau butterfly rash yang berbentuk kupu-kupu di muka atau bahagian-bahagian tubuh yang lain termasuk di leher, telinga dan kepala.
Pesakit yang terlewat dikesan penyakit ini berisiko maut apabila antibodi berkenaan sudah terlalu aktif dan terus merosakkan sel atau organ badan tanpa disedari.
Heselynn memberitahu, untuk merawat penyakit ini, doktor akan memberikan ubat yang dapat mengurangkan kekuatan antibodi. Rawatan asas atau wajib ialah pengambilan hydroxychloroquine.
“Memang pesakit biasanya perlu makan banyak ubat, tetapi bukan kesemuanya khusus untuk SLE. Memandangkan SLE menyerang organ, maka ada ubat yang perlu diambil untuk melindungi organ tertentu dan ubat steroid. Itu sebabnya ada yang perlu makan banyak ubat,” jelasnya.
Heselynn menegaskan penyakit ini tidak boleh disembuhkan dan ia hanya boleh dikawal. Ubat perlu diambil secara berterusan.
“Pesakit perlu makan ubat seperti yang disarankan doktor. Sebarang perubahan bilangan ubat akan ditentukan oleh doktor. Jangan buat keputusan sendiri untuk berhenti atau mengurangkan bilangan ubat apabila rasa sudah baik sedikit. Pesakit digalakkan menjalani hidup normal seperti biasa,” katanya.
Kebanyakan penghidap SLE berada dalam lingkungan umur di antara 15 tahun hingga 50 tahun. Penyakit ini bagaimanapun boleh menyerang tatkala pesakit mencapai usia akil baligh.
Lebih kurang 90 peratus penghidap SLE ialah wanita. Ia mungkin ada kaitan dengan hormon estrogen.
Seorang lagi pesakit, Hazwani Amzan, 21, menghidap SLE sejak berusia 11 tahun. Cerita Hazwani, pada masa itu, dia perlu tinggal di hospital selama sebulan sehingga doktor benar-benar dapat mengesahkan yang dia menghidap SLE.
“Sehingga hari ini, saya masih mengambil ubat seperti yang disyorkan. Mesti makan ubat setiap hari,” ujarnya.
Sementara itu, seorang pesakit lelaki, Mohd. Izwan Affendy Abdul Latiff, 23, memberitahu, dia mendapat SLE tidak lama selepas menduduki SPM. Dia berkata, simptom yang dialaminya ialah seluruh tubuh termasuk matanya menjadi kekuningan seperti kehilangan banyak darah merah.
“Doktor pun pelik sebab jarang lelaki dapat SLE,” ujarnya
